Djevojčica Mila Rončević oko koje se. prikupljajući humanitarnu pomoć za njezino liječenje u SAD -u ujedinila cijela Hrvatska, je dobro i uskoro bi se mogla vratiti u Hrvatsku, objavio je jutros na svom Facebook profilu njen otac, Marin Rončević.
Rončević se na Facebooku javio kako bi izvijestio o Zakladi koja raspolaže novcem sakupljenim za liječenje djece, no dao je i informaciju o stanju svoje kćeri.
Podsjetimo, djevojčica se od akutne megakariocitne leukemije liječi u bolnici Children’s Hospital of Philadelphia u Sjedinjenim Američkim Državama, a za njeno je liječenje putem velike humanitarne akcije prikupljeno više od 37 milijuna kuna. U prosincu je njen otac Jutarnjem potvrdio kako je Mili prvog je dana studenog 2019. uspješno presađena koštana srž te da joj se bolest povukla, piše Jutarnji list.
"Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu...
Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za ista drugo, nego za pomoc djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama.
Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podrsku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade.
Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.
Htio bih samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt "CroSeq" - potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem.
Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veci broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19... Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motorickim ostecenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje cemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veci broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti...
Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj - Mima je dobro i brojimo dane! Lijepi pozdrav", napisao je Marin Rončević.
